By Antonio Catalfio “Mi chiamo Rossella Madonia, sono nata il 5 Giugno 1981 a Palermo, sono laureata in Fisica. Ho vissuto un’infanzia serena, sempre curiosa e con la testa rivolta all’insù al cielo, l’infinitamente grande e verso ciò che non possiamo vedere, l’infinitamente piccolo.
Fin da bambina ho sempre amato stare circondata dalla natura. Mi addormentavo spesso in campagna accanto a papà odorando il profumo della terra e guardando le stelle mentre lui mi faceva conoscere le costellazioni”. Inizia così la lunga lettera di Rossella Madonia, trentaquattrenne palermitana che da cinque anni è costretta a vivere senza contatti con l’esterno per una gravissima forma di allergia alimentare, respiratoria e da contatto che le impedisce persino di abbracciare i suoi genitori. L’unico centro per le cure è a Dallas ma i costi per le cure sono elevatissimi ed insostenibili per la famiglia che ha chiesto aiuto alla città e al mondo. I tempi sono assai esigui per cui è necessaria tutta la solidarietà possibile per salvare Rossella. Le manifestazioni di solidarietà si stanno moltiplicando in questa corsa contro il tempo. Ma Rossella ha avuto in questi giorni una benedizione ed un aiuto speciale, quello di Papa Francesco.
“Ho amato per tutta la vita circondarmi di animali, amici fedeli e sempre instancabili e presenti, – continua Rossella – ho amato praticare sport e per molti anni c’è stato solo il Taekwondo nel mio cuore.
Nel 2010 stavo sviluppando un progetto di tesi in Svizzera, in collaborazione con l’Università di Palermo, all’interno del progetto PEBS: un periodo molto positivo di concretizzazione di sogni e degli studi effettuati. Il mio stato di salute era normale.
Nel Novembre 2010 effettuai un vaccino anti-influenzale e nell’arco di due settimane sviluppai una serie di allergie alimentari (in principal modo all’LTP una molecola che si trova in tutta la frutta, verdura e cereali), respiratorie (presentando da subito asma) e da contatto (mi gonfiavano le mani al contatto con le cose giornaliere, per esempio la carta, indispensabile per la vita di ogni studioso).
Negli anni la situazione è peggiorata, siamo stati nei più famosi centri per le allergie, Idi, Gemelli, Columbus dove hanno dovuto ricoverarmi per la perdita di 20kg: sono arrivata a pesare 40kg, visto che l’unica fonte di alimentazione erano solo pollo e patate, anche a colazione, e avevo oltretutto smesso di digerire.
Al momento presento gravissimi problemi immunologici, il mio sistema immunitario si rivolta repentinamente contro le più piccole dosi di allergeni ed ha sviluppato una componente autoimmune.
Da due anni presento un’endometriosi profonda che mi procura dolori lancinanti e per la quale dovrei essere operata ma le mie condizioni allergologiche lo impediscono.
Ho una forma di asma allergico complicato dall’impossibilità di non poter utilizzare molte medicine.
Negli anni ho acquisito gravi problemi a carico dell’ apparato gastro-intestinale, nella coagulazione del sangue, pesanti complicazioni derivanti da una sindrome immunoneuroendocrina ambientale.
Ho provato a fare i vaccini desensibilizzanti, anche diluiti, di ogni tipo ma dopo pochi giorni le mie condizioni si sono aggravate ed ho dovuto sospenderli.
Negli anni ho più volte avuto angioedemi e shock anafilattici ma da aprile, al presentarsi della Primavera, il mio corpo ha reagito violentamente e ho cominciato a presentare quotidianamente angioedemi alla bocca, alla gola, la laringe e faringe, di tipo istaminergico (le vie respiratorie si gonfiano non solo al contatto con allergeni alimentari ma anche respirando piccolissime quantità di quelli inalatori, come le polveri, pollini, muffe, peli di animali…) che non è stato possibile tenere sotto controllo con le medicine. Questo mi ha costretta all’isolamento totale forzato in una stanza accuratamente pulita all’interno di casa mia, evitando per quanto fosse possibile i contatti che potessero espormi ad allergeni.
Questo mi ha portato ad una continua lotta per la vita, all’impossibilità nell’alimentarmi (sia per le reazioni allergiche sia per l’impossibilità fisica data dal gonfiore della glottide) e alla perdita repentina di peso, nuovamente 15kg.
Sopravvivere è stato quasi impossibile: ogni mattina mi svegliavo già terrorizzata perché non riuscivo a respirare a causa degli angioedemi e trascorrevo tutta la giornata morendo di fame arrivando a sera disperata, insieme ai miei genitori, perché avevo già preso la dose massima di medicine consentite, che non riuscivano a gestire il problema, e non c’era nient’altro da fare che sperare di arrivare al giorno successivo.
È stata una vera e propria forma di tortura insopportabile e per una decina di giorni, a causa dell’aggravamento delle condizioni fisiche generali, non ho avuto più le forze per continuare a lottare: se sono ancora viva è perché mi sono aggrappata all’amore dei miei genitori e al fatto che loro non si siano mai rassegnati a perdermi.
Non ho avuto aiuti dalla Sanità, non mi è stata somministrata nessuna flebo per un supporto alimentare, non ho avuto nessun accesso ad alcun day-hospital e mi è stato detto chiaramente che non c’è una terapia. In questi mesi ho avuto un’infezione all’orecchio che poteva portarmi alla meningite e nessun presidio ospedaliero si è preso la responsabilità di somministrarmi l’antibiotico per paura di avere noie burocratiche se fossero insorte gravi reazioni allergiche.
La mia situazione è insostenibile, non è rimasto niente che possa essere definito come “vita”: ho perso tutto, sogni, lavoro e da pochissimo, dopo 7 anni insieme, anche il fidanzato.
I pochi veri amici che mi sono rimasti non possono venire a trovarmi, i miei familiari non possono neanche abbracciare per consolarmi.
La mia famiglia è devastata, da tutti i punti di vista, perché siamo stati lasciati da soli.
I miei genitori hanno vissuto questa situazione pesantissima dal punto di vista psicologico, fisico: hanno pianto, si sono disperati e hanno dovuto dissanguarsi economicamente per far fronte a tutte le spese che potessero tenermi in vita o placare i miei dolori fisici.
Da un anno sappiamo che esiste un centro di alta specializzazione in America, “Environmental Health Center di Dallas“, capace di effettuare terapie desensibilizzanti personalizzate, l’unico centro che effettua vaccini alimentari, ed anche una terapia di autotrapianto dei globuli bianchi.
Lo scorso anno, prima di avere questa complicazione così grave, chiesi all’assemblea alla salute dell’Ars di mandarmi in questo centro per evitare peggioramenti in modo da essere ancora recuperabile. Al tempo le mie cure consistevano solo nell’impostare il vaccino e, nella peggiore delle ipotesi, nella necessità di un periodo di degenza di un mese e mezzo; le spese complessive non avrebbero superato i 50000 euro.
Mi fu risposto di no. Se mi avessero detto anche solo di fare a metà per le spese, sarebbe stato molto più facile per me recuperare fondi per circa 20000 euro e adesso io non sarei qui in queste condizioni estreme in cui mi sono dovuta aggrappare alla forza della mia famiglia per restare in vita ed ho perso completamente tutto.
A causa del mio aggravamento non si ha una stima del periodo che dovrò trascorrere al centro: tutto dipende dal tempo che occorrerà al mio organismo, sottoposto ai trattamenti, affinché non sia più in pericolo di vita e recuperi un minimo di tolleranza.
Si pensa ad un periodo di almeno sei mesi, se non superiore, ed i costi sono elevatissimi.
Ormai mi resta un solo mese di vita qui in Italia, prima che arrivino i pollini e la prossima primavera. Non c’è nessuna possibilità che io riesca a superarla visto la drammaticità della mia situazione attuale.
Vi prego di prendere a cuore il mio problema e di aiutarmi ad affrontare questo viaggio perché non voglio morire ed a lungo io e la mia famiglia siamo stati ignorati.
Qualsiasi contributo, seppur piccolo, può fare la differenza per la mia vita.
Vi prego di diffondere questo messaggio il più possibile.
Potete trovare me, la mia famiglia e tutti gli angeli che mi stanno accanto “solo” sul gruppo facebook:
Anche Noi Con Rossella (tutti insieme per salvare una vita)
E sulla pagina facebook:
Anche Noi Con Rossella tutti insieme per salvare una vita.”
Questa è la storia di Rossella, talmente assurda e toccante da sembrare un romanzo, dove deve esserci il lieto fine. Negli anni settanta c’era una rubrica sul “Giornale di Sicilia”: Il cuore di Palermo. La redazione trattava i casi per cui c’era bisogno di immediata solidarietà. E la città e l’intera Sicilia, rispondeva, sempre. Oggi abbiamo la possibilità di far rivivere il “Cuore di Palermo” partecipando allo spettacolo musicale “Tutti insieme per salvare una vita” che si terrà a Palermo il 5 gennaio, alle ore 21,00, al Teatro Crystal, via Mater Dolorosa 64/A. Parteciperanno gli artisti CiSentoTrio, Cristina Campoccia Band, Eko Experience, Eva Favarò, Baglioni tribute Band con Andrea Gioè, le Anomalie e la partecipazione straordinaria di Tony Colapinto che presenterà la serata per aiutare concretamente Rossella.
Donazioni per Rossella Madonia:
Rossella Madonia
Codice Iban
IT06M0200804629000103984628
Codice Swift (per i bonifici esteri)
UNCRITM1I71
Postepay intestato a mia madre:
CANALE ANNA
CF: CNLNNA58E60G273N
5333 1710 1526 9299
mail per il Paypal intestata a mio padre:
ma******@****nd.it
crowdfunding per rendere le donazioni all’estero piú semplici e accessibili. È possibile scaricare l’applicazione gofundme sul cellulare e da lí effettuare direttamente la donazione.
https://www.gofundme.com/rughdsrp
Antonio Catalfio
Redazione
Cristian Miranda